LÖSEV Dosyası – Bürokrasi bin çocuğun hayatına mal oldu

erdinç ergenç

erdincergenc* bürokrasi bin çocuğun hayatına mal oldu
* lösemili çocuk kenti 5 yıldır bürokrasiyi bekliyor
* cumhurbaşkanının sözü bile yetmedi
* alah aşkına birisi sözünü tutsun çocuklar ölmesin

lösemili çocuklar vakfı’nın (lösev) ankara’da ücretsiz tedavi için kurmaya çalıştığı lösemili çocuklar kenti, beş yıldır bürokratik engeller yüzünden bir türlü kurulamıyor. cumhurbaşkanı, başbakan, meclis başkanı ve birçok bakan söz vermesine rağmen bürokrasiden bir türlü izin çıkmadı. yılda yaklaşık 200 çocuk lösemi yüzünden ölürken, sonunda bürokrasi de ikna oldu. ancak şimdi de son talimatı verecek birisi aranıyor.

lösev tarafından ankara’da kurmak istediği türkiye’nin lösemili çocuklara yönelik yatak kapasitesini iki katına çıkaracak modern kent projesi tam 5 yıldır devlet tarafından tahsis edilecek arsayı bekliyor. üstelik 100 dönümlük arsanın her türlü işlemi uzun uğraşların ardından bitirilmesine rağmen, bu konuda sözler veren siyasilerin talimatı bekleniyor.

1000 çocuk ölmeyebilirdi

maliye bakanlığı’na ait bin dönümlük arazi eğer daha önce tahsis edilmiş olsaydı, kemik iliği nakli için sıra bekleyen ve sağlıksız koşullarda yaşam savaşı vermek zorunda bırakılan en az bin çocuk yeterli hastane yatağı olmadığı için hayatını kaybetmeyecekti. vakfın internette düzenlediği ve 7 milyon kişinin tıkladığı kampanyanın dahi hiçbir etkisi olamadı.

lösev başkanı doktor üstün ezer, “bizim istediğimiz yer 100 dönümlük bir arazi. herşeyi hazır üstelik. bugüne kadar bürokrasi bize çok muhalefet etti. ama şu anda tam tersi oldu. bürokratlar hazır. ‘bana yukarıdan emir gelsin’ diyorlar” diye feryat ediyor.

kent hayali nasıl başladı

her şey yedi yıl önce lösemili çocukları, aileleriyle birlikte insanlığa yaraşır bir modern bir kompleks içinde barındıracak bir kent kurulması fikriyle başladı. ankara’da lösante adlı çocuklara yönelik bir hematoloji hastanesi açan lösev yöneticileri, hayallerindeki kentin maketini yaptılar. başbakan erdoğan, beş yıl önce bir ramazan günü hastaneyi ziyaret ettiğinde maketi gördü, projeden haberdar oldu ve “yer belirleyin hemen verelim” dedi. yer bulundu. tarım bakanından milli eğitim bakanı’na kadar birçok bakan projeye destek sözü verdi.

ankara’da söz vermeyen kalmadı

meclis başkanı köksal toptan ve hatta cumhurbaşkanı abdullah gül dahi projeye destek olacağını söyleyerek sözler verildi. ancak maliye bakanlığı’na ait arazinin tahsisi bürokrasiye takıldı. beş yıl süren uğraşlara rağmen devletten beklenen arazi tahsisi bir türlü gerçekleşmedi. bürokratlar, vakfın kurduğu hastane ve ilkokulu gördükten sonra ikna oldu ve arazinin tahsisi için gerekli tüm işlemleri halletti. ancak geriye bir tek üst düzey siyasi talimat kaldı.

devletten tek kuruş istemiyorlar

lösev, binlerce çocuğun hayatını kurtaracak kenti kurmak için devletten tek kuruş maddi destek beklemiyor. 100 dönümlük arazi, her yıl bin 200 çocuğun yakalandığı amansız lösemi hastalığının tedavisi için hiçbir ücret beklemeden hizmet verecek.

yatak sayısı iki katına çıkacak

yılda 6 bin çocuğa hizmet vermesi beklenen kentte kurulacak hastane, türkiye’nin lösemili çocuklar için sahip olduğu ve kemik iliği nakline yönelik toplam yatak kadar yeni kapasite yaratacak. türkiye’de lösemili çocuklara yönelik toplam 100 yatak ve kemik iliği nakli için ise 25 yatak kapasitesi bulunuyor.

tedavide başarı % 90 ama…

her gün kemik iliği için yatak sırası bekleyen çocuklar hayatını kaybederken, aileler tedavi için istanbul ve ankara’daki hastanelerde yatak sıra bekliyor. dr. üstün ezer’e göre, ilerleyen tıp sayesinde bu konudaki başarı yüzde 90’ın üzerine çıkıyor. ancak tedavide kullanılan ilaçların yüz bin liraları aşan masrafları ve büyük şehirlerde çocukların kötü koşullarda barınmak zorunda kalması başarı şansını düşürüyor.

biz sözümüzü tutuyoruz, bize söz verenler de tutsun

lösev başkanı
pediatrik hematolog
dr. üstün ezer

“elimizden tutulsa önümüz açılsa devletten tek kuruş istemiyoruz. sadece arsa istiyoruz. bize verilen sözler yerine getirilsin. biz sözümüzde duruyoruz. bize söz verenler de tutsun. inşaat izni verin, temelini attıktan sonra 18 ay içinde hastaneyi açarız diyoruz.”

hedef yüzde 100 başarı

“kanalizasyon geçen bir odanın içinde altı kişi yaşayan aileler var. ankara ve istanbul’daki hastaların yüzde 60’a yakını başka yerden göç eden hastalar. o perişan gecekondu bile denemeyecek kömürlüklerde kalan bir gerçek var. öbür tarafta da bu hastalara milyarlık ilaçlar veriyorsunuz. tabi tedavide başarınız bu yüzden ister istemez düşüyor. böyle bir kent yapıldığı emin olun lüks değil, doktorlarımızın yüzde 100 başarı sağlayacağına inanıyorum ben.”

niye illa da maliye arazisi

“niye orası olsun diye şimdi ısrar ediyoruz, çünkü ankara’nın 12 kilometre dışı. arkası askeriyenin ormanı. yanında gata hastanesi var. onun yanında atatürk hastanesi diye ankara’nın en büyük eğitim hastanesi var. sağlık bakanlığı, oraya bir çocuk hastanesi de düşünüyor. böyle bir proje de hastaneler kompleksinin yanında olmalı. orman olması büyük bir avantaj, tertemiz havası olacak. şehre çok uzak değil ama merkezi de değil. hasta geliş gidişi kolay olacak. biz burda ısrarımızı sürdürüyoruz. zaten başka alternatifimiz de yok. size verelim dedikleri başka bir yer ise şehrin 40 kilometre dışında. oraya hasta nasıl gelip gitsin.”

“elimizden tutulsa erişkinler için de bir kanser hastanesi kurarız. çünkü onlar da perişan. gidecek hastane bulamıyorlar. bizi arıyorlar “istanbul’da lösemi kabul eden hastane yok. lütfen bize bir yer bulun” diyorlar.”

bürokrasiyi böyle ikna etti

“biz ankara’da lösemili çocuklar için ilk kez bir okul açtık. burada sadece lösemili çocuklar okula gidiyor. 4 dönüm bahçe içinde nefis bir yer oldu. bunun açılışına milli emlak genel müdürü’nü ısrarla çağırdık. geldi orada şunu anlattım: bakın biz yaptıklarımız ortada eser ortada. bir yılda okulu bağışlarla yaptık. verin arsayı kenti de yapalım.

“milli emlak genel müdürü’nü arsanın üzerine götürdüm. ‘bak’ dedim ‘sana altındaki bürokratların söylediklerini unut. gözlerinle gördün bizim yaptıklarımızı. şimdi yapabileceklerimizi hayal et’ dedim. ‘bunun günahı boynuna’ dedim. bu adam etkilendi. ‘siz yapıyorsunuz, yapabilirsiniz. ben buna ikna oldum’ dedi. daha sonra bana telefon etti, ’96 dönüm bir yeri ben hazırladım, belediyeden de sağlık alanı olarak onayını aldım ancak burayı sağlık bakanlığı da istiyor dedi. bunu ben tek başıma size veremem, mümkün değil. bir yerden emir gelmesi gerekir’ dedi.

“maliye bakanı kemal unakıtan, şu anda bizim kuracağımız kente benzer bir yerde ameliyat oldu. tüp geçitle otele geçiyor. ne kadar önemli bir şey enfeksiyon olmaması. hem otel, hem hastanenin aynı yerde olması çok iyi bir şey ailesi için. unakıtan’a bağlı bürokrasi bu arsa için onay verecek. biz amerika’yı türkiye’ye getireceğiz. hatta amerika’dan daha iyisini türkiye’de yapacağız.”

kimler söz vermişti

lösev’e söz verilen arsanın bağlı olduğu maliye bakanı kemal unakıtan ile çok sayıda bakan ve milli emlak genel müdürü de arsa için verdiği sözler bir türlü hayata geçirilemedi. hatta devletin en tepesinde oturanların verdiği sözler gibi…

başbakan recep tayyip erdoğan: 3 kez (ilki lösante hastanesi’ni ilk ziyaretinde, geçen milletvekili seçimleri öncesinde, lösemili ailelerin tbmm’yi ziyaretleri sırasında) söz vermiş, “istediğiniz bir tek arsa mı? verilecektir” demişti.

tbmm başkanı köksal toptan: ailelerle birlikte makamında ziyaret edilmiş ve kesin söz alınmıştı. toptan, “konunun takipçisi olacağını” da belirtmişti.

cumhurbaşkanı abdullah gül: lösemili çocuklar, iyileşen lösemili gençler, ailelerle birlikte beş ay önce ziyaret edildi. duygulu geçen görüşmede “kendisinin de artık bir lösev’li olduğunu ve devletin yapması gereken işleri lösev’in yaptığını, istenen arsanın verilmesi gerektiğini” belirterek bu konuda söz vermişti. bir annenin herkes söz veriyor ama kimsenin arsa vermeye yanaşmıyor sözleri üzerine cumhurbaşkanı gül “ben onlardan farkliyım. ben söz verdim mi işimi sonuna kadar takip ederim” demişti.

çocukluk çağında lösemiler:

çocukluk çağındaki kanser vakalarının yüzde 35’ini lösemiler oluşturur ve birinci sıradadır. lösemiler hücre cinsine göre; all (akut lenfoblastik lösemi) ve aml (akut myeloblastik lösemi) olmak üzere iki ana gruba ayrılır. kendi içlerinde de alt sınıflar tanımlanabilir. türkiye’de her yıl 16 yaşın altında 1200-1500 yeni lösemili çocuk vakası bildirilmektedir. lösemi, her yaşta görülmektedir. en sık çocukluk çağında 2-5 yaşlarında artmaktadır. yapılan kan, kemik iliği, hücre tipini belirleme ve genetik tetkikler sonucu kesin tanı konulabilir.

nedenleri

lösemi nedenleri henüz tam olarak aydınlatılmamıştır. sitogenetik ve moleküler tekniklerdeki yeni gelişmelerle; genetik yatkınlıklar, radyasyon, benzen ve türevleri (bali, vs.), böcek ilaçları gibi kimyasal maddeler, bazı kalıtsal hastalıklar ve bazı viral hastalıkların hep birlikte lösemiye neden oldukları çalışmalarla gösterilmiştir.

nasıl bir hastalık

herhangi bir etkiyle damarlarımızda dolaşan kanın esas yapım yeri olan kemik iliğimizdeki ana hücrelerde oluşan şifre değişikliği ile blast adını verdiğimiz olgun olmayan kan hücrelerinde artış meydana gelmektedir. bu hücreler hızla yayılarak kemik iliğini, lenf bezlerini, dalağı, karaciğeri, bey,n ve merkezi sinir sistemini tutmaktadır.

belirtileri:

* iştahsızlık
* kansızlık
* zayıflama
* bacaklarda kemik ağrıları
* cilt altında kanamaları (kırmızı noktalar veya morarmalar)
* burun ve dişeti kanamaları
* ateş

ayrıca yayıldığı organlara ait belirtiler, örneğin başağrısı, kusma, karın ağrısı, görme bozuklukları önem taşıyabilir. bu yakınmalarla müracaat ettikleri çocuk hematoloji (kan hastalıkları) uzmanlarınca yapılan muayenede çoğunlukla karaciğer ve dalak büyümesi, lenf bezlerinde genişleme, kanama bulguları tespit edilebilir.

tedavisi:

tedavi öncelikle genel durumun düzeltilmesi yöntemleri ile başlar. bu safhada kan veya kanın içindeki özel hücrelerini donörlerden (gönüllü kan verici kişi) alınarak lösemili hastaya verilmesi, enfeksiyon mevcutsa gerekli mücadelelerin yapılması, böbreklerin, karaciğer ve kalbin kemoterapi ilaçlarının yan etkilerinden korunma önlemlerinin alınması çok önemlidir.

ayrıca hastaların ve ailelerin hastalık hakkında bilgilendirilmesi, löseminin umutsuz değil, tersine iyi bir tedavi ve moral desteği ile lösemide yüzde 85’lere varan oranda iyileşmenin sağlandığının açıklanması tedavinin ikinci basamağıdır.

kurulacak kentte neler olacak?

– hastane
– hastaneye tüp geçitle bağlı apart otel
– ailelerin 3 yıl boyunca ikame edecekleri dayalı döşeli evler
– tiyatro sinema salonları
– kütüphane, bilgi işlem merkezleri
– spor salonları
– açık kapalı yüzme havuzları
– okul
– meslek edinme atölyeleri
– organik tarım ve sera çiçekçiliği

Losev_BasbakanLosev_Cumhurbaskani

LosevKent

kaynak: sabah gazetesi

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Connecting to %s